認識妥瑞氏症–我眨眼、扮鬼臉、罵髒話,我不是故意的! (潘卉郁醫師)

阿翔(化名)從小活潑外向,成績不錯,在學校也有許多好朋友。然而升上國小三年級後,事情開始變得怪怪的。阿祥常常莫名其妙地會眨眨眼、歪歪嘴,看起來就像扮鬼臉。有時候上課到一半,身體其他地方,像是肩膀、脖子、甚至肚子,會不自主地抽動一下。喉嚨也怪怪的,常常要清喉嚨、發出咳嗽的聲音,有時候也會發出短短的「阿」、「ㄜ」的聲音。

原本老師和家人以為阿祥調皮搗蛋,想引人注意。但是小動作越來越多,直到阿翔開始無法控制的「罵」出一些短音,像罵髒話,讓老師和爸媽非常吃驚。大家生氣地責備阿翔。阿翔也不知道為什麼自己會這樣,心裡很委屈,卻又控制不住自己。直到有一天媽媽上網,突然看到「妥瑞氏症」的衛教資料,才驚覺自己可能誤會孩子了!

許多人不曾聽過的「妥瑞氏症」病人,因為明顯的抽動表現,常被誤會成小孩故意搗蛋或青少年叛逆,很容易受師長責罰。常常遭受同儕異樣眼光或排斥、嘲笑,也經常造成自卑感、挫折感,當孩子獨自面對疾病,常感到無助、不被了解。當症狀造成病人飽受心理壓力,就需要盡早就醫評估治療。

於是媽媽趕緊帶阿翔就醫。醫生詳細評估之後告訴媽媽和阿翔,阿翔患有「妥瑞氏症」– 一種會不自主抽動的疾病,在男生比較常見。「妥瑞氏症」多發在兒童青少年,約每一萬人有五到三十人罹病,成人比較少見,每一萬人有一到二人。

根據美國精神科醫學會疾病診斷手冊DSM-IV-TR的標準,妥瑞氏症必須符合以下條件:

(1)在疾病期間出現多種動作上的(motor)抽動,及一種或多種語音(vocal)的抽動

(2)抽動頻率幾乎每天,或間歇發生持續一年以上,而完全沒有症狀的時間不超過3個月

(3)18歲以前發病

(4)並非因為藥物的直接生理作用或身體疾病造成

媽媽困惑地問醫師,為什麼阿翔會得到妥瑞症?目前醫學對妥瑞氏症的了解還不夠完整全面,但妥瑞氏症被證實和下列幾項因素有關:

一、遺傳。部分病人有家族病史,親人罹病,自己也生病的機會就比較高。但基因在每一代表現不一樣,家族中有人病情嚴重、有人輕微。

二、神經傳導物質異常:大腦深層基底核位置的多巴胺活性過高,這也是大多數藥物的治療方向。

三、細菌感染及免疫功能異常:極少數病人在感染鏈球菌(類似感冒症狀)之後發作。

「妥瑞氏症」的治療,如果症狀輕微,病人在學校適應良好,其實不是所有的妥瑞氏症患者都需要服藥。只有在症狀嚴重干擾日常生活、人際關係時,才會考慮藥物治療。早期的妥瑞氏症治療藥物副作用較大,但隨著醫學進步,越來越多種新藥研發,副作用已經減少許多。常用的藥物包括可以調整大腦神經傳導物質多巴胺的抗精神病藥物(aripiprazole、risperidone等,副作用可能有嗜睡、服用高劑量時可能有椎體外症狀EPS如肢體僵硬、行動緩慢,需和醫師討論調整劑量),或腎上腺素A2 作用劑 (clonidine、guanfacine,副作用較小,但藥效較差) 。通常根據藥物種類不同,藥效和治療速度也不一,可能需要數週到數月時間,必須要有耐心。

除了藥物治療,更重要的是讓病人自己、家屬、學校老師、同學知道妥瑞氏症並非「故意」、「挑釁」、「搗蛋」,就像生病發燒起疹子一樣,都不是自願的、故意的,不是自己能控制的。

有許多孩子和小翔一樣,面對著「妥瑞氏症」帶來的挫折。經過治療之後,媽媽和小翔發現,和未治療時的症狀影響相比,藥物副作用是可以接受的。抽動症狀逐漸改善,小翔和媽媽的笑容都變多了。即早治療,可使許多妥瑞氏症的患者免受社會異樣眼光看待,找回從容自信。



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