你要稱呼柯文哲亞斯市長還是自閉市長?
柯文哲市長自我診斷「亞斯伯格症」,陳佩琪醫師寫文描寫柯文哲的亞斯特質,這倒也是增加台灣人對亞斯、自閉症的瞭解的好機會,對台灣的亞斯社群,應該是正面的影響吧?
不過,亞斯伯格症的正式診斷是「自閉症」(自閉症光譜疾患)。「你要稱呼柯文哲亞斯市長還是自閉市長?」這句話其實沒有標準答案。
原本,在精神科的診斷準則裡,「亞斯伯格症」跟「自閉症」是分開的。但第五版的美國精神醫學會診斷準則,已經將「亞斯伯格症」併入「自閉症光譜疾患」。為什麼?因為越來越多研究發現,「自閉症光譜」是一個多基因決定的人類大腦特質,就像一道由濃到淡、由強到弱的光譜,分布在許許多多的人身上。
就我粗略的估計,大概有10%的人,帶有值得注意的自閉症特質,這裡「特質」的意思是,對人生可能會帶來一些值得注意的負面影響,但可能還沒到達「診斷準則」的標準。中低功能自閉症的人數不到1%,高、中、低功能自閉症跟亞斯伯格症加起來,在美國小學生已經超過1.5%。在「高功能自閉症」(如「良醫墨菲」)跟亞斯伯格症之間,並沒有清楚的分界,所以現在新的診斷準則取消了亞斯伯格症。在診斷準則之外,還有為數眾多帶有「特質」的人。
不過,在另一套ICD診斷準則,還有保留「亞斯柏格症」。在我看到的英語世界網站,還是大量使用「亞斯伯格症」,包括一些這領域裡的心理學權威。但當人們在講述「比亞斯伯格症還輕的特質時」,卻又常使用「自閉症特質」。英語世界裡,很少人使用「亞斯特質」這樣的名詞。學術界有時會使用「廣域自閉表現型」(Broad Autism Phenotype)來描述我們口語說的「亞斯特質」。
在英語世界,當政府與大型非營利組織辦倡議活動時,使用的是「自閉症」autism。如我在網站與書裡寫的政府應該要舉辦「亞斯覺醒日」,但國外的名稱其實是「自閉症覺醒日」(Autism Awareness Day)。國外正式的全國性自閉、亞斯社群,會稱自己為「自閉症社群」(Autism Network)。
為什麼呢?我想,這是因為,以官方立場辦活動時,不能捨棄症狀較嚴重、無法稱為「亞斯伯格症」的那群、通常是更弱勢的中低功能自閉症。倘若有一天,柯文哲市長決定支持亞斯社群在台北辦大活動,正式名稱應該稱為「台北亞斯覺醒日」,還是「台北自閉症覺醒日」?柯文哲介紹自己時,該說自己也是「亞斯市長」,還是「自閉症市長」?
同樣都在「自閉症光譜」上,官方正式活動如果只講「亞斯」,不講「自閉」,恐怕會惹人非議,感覺排擠語言與智商較差的自閉症患者。
但這裡或許會有「自閉症」中文翻譯的問題。
即使是中低功能自閉症患者家長,對「自閉症」這中文翻譯都不太滿意。在二〇〇六年時,一群積極的家長曾想推動把自閉症改名「肯納症」,因為自閉症的中文名稱,「會讓人誤解患者故意將自己封閉起來」。
發現自閉症的肯納醫師,最初研究的對象是症狀嚴重的小孩,所以最初時自閉症的中文翻譯還算合理。但等到自閉症包含的範圍越來越大,智商與語言能力正常的高功能自閉症、亞斯伯格症都包括進來時,「自閉」的中文翻譯,就不太能讓多數個案、家長接受了。
要使用「自閉」或「亞斯」?目前的答案應該是:尊重社群、尊重當事人。在現階段,要增加個案的自我認同,要方便傳播相關資訊,使用「亞斯」應該會比「自閉」適合。
如果有一天,台灣社會已經充分了解成人亞斯特質是什麼,亞斯社群蓬勃發展,許多人以身為亞斯人而驕傲,或許那時,會有一股聲浪出現,鼓吹統一以「自閉」來稱呼所有「光譜上的人」。
也或許,那時已經有大智慧的人提出更適切的中文翻譯,讓大多數人都能接受。
現階段,多數個案喜歡用「亞斯」這名詞,我們就繼續用吧。至於以後官方辦活動,活動名稱如何「正名」,這就讓政府去傷腦筋了。
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