可恥的法國精神醫學界醜聞?家長團體尤其這麼說

想像妳是法國自閉症兒童的媽媽,看到電視上播出法國精神分析師認為有些自閉症的成因是因為媽媽性侵兒子,或希望小孩死掉,妳會不會氣到想把電視機砸掉?

前陣子,我看到國外學者用「戰爭」形容法國自閉症家長團體跟精神醫學界的爭議。我用關鍵字搜尋,發現有些英文報導用了「可恥」、「醜聞」這些字。原來,英國大學裡自閉症學生的比率,是法國的十七倍。瑞典自閉症患者有60%進入一般學校就讀,法國只有20%。

問題出在哪?批評者指控,法國精神醫學界長期以「精神分析」模式看待自閉症,而其他歐美先進國家早已轉向明確有效的行為治療。二〇〇四年起,如歐洲議會等國際組織,持續抗議法國自閉症兒童的不人道待遇。我在二〇〇七年的知名期刊Lancet,看到痛批法國精神醫學界的文章。改變持續但緩慢,遭遇法國專業人員抵抗,讓家長團體無法接受。

法國精神醫學界自身也有反省與改變,政府持續投入行為療法的教育資源,但舊勢力舊思想根深蒂固。直到二〇一五年,家長團體仍在抗議,自閉症父母會被指控虐待、疏忽兒童,被認為是導致自閉症的主因,然後社會局就依照治療者的意見,把小孩從父母身邊帶走。有些父母變得不敢提出跟精神分析師不同的意見,以免遭指控拒絕治療,失去小孩的監護權。

為什麼千夫所指,法國仍抗拒全面改革?法國人自豪的民族認同與反美情結也是重要原因。法國的領導階層,絕大多數出自少數菁英中學。求學階段廣泛閱讀的文史哲學,包括精神分析理論,是他們共通的意識形態。在精神醫學領域,抗拒美國DSM診斷系統、抵禦偏向用藥與生物精神醫學的趨勢,是法國精神醫學界的堅持與驕傲。

法國是舊日的歐陸貴族,聯合國安理會當然成員,國際人權組織的叨念,也沒辦法讓法國政府大力改革。法國的精神科醫師、心理師、社會工作人員、老師、大學裡的教授、以及政府官員、民意代表,仍有不少接受法國精神分析學界對自閉症的看法。所以,直到二〇一五年,還繼續用政府經費,補助專業人員學習「包裹療法」(packing)—這奇特的療法會把自閉症兒童赤裸地包裹在冰冷的濕毛巾裡,無法移動身體,持續約四十五分鐘,有二到四名工作人員會跟個案互動,討論他的感受。沒有足夠的科學證據證明packing的療效。

法國精通自閉症行為治療的專家數量不足,導致費用高漲,有時一個月需三千歐元。有些學校仍排斥有溝通能力的自閉兒童、青少年,阻擋入學,或隔離在單獨的教室。有些家長選擇讓小孩轉到其他國家唸書,如近鄰的比利時或美國。

法國家長團體對精神醫學界會有許多憤怒,原因之一是,長期以來,找不到腦科學證據的精神疾病,常會將責任歸咎家長,尤其是母親。有一位法國媽媽帶小孩想治療自閉症,治療師第一句話就問:「這是妳想要的小孩嗎?」自閉兒童的不說話,被視為對冷冰冰的家庭系統的阻抗。媽媽懷孕時的憂鬱心情,停止餵母乳時沒處理好的分離焦慮,一樣樣拿出來講。給小孩過多注意力或過少的注意力都可以是病因,一切治療師說了算。

這種責怪媽媽的風潮,始作俑者還是在美國確認自閉症診斷方法的肯納醫師。依照《自閉群像》等用功作者的考察,肯納醫師最初傾向認為自閉症是天生體質,但這與當時美國盛行的精神分析方向不同,所以肯納醫師在發現自閉症後並沒有一夕成名。一九四八年,肯納醫師決定倒向精神分析的當紅時代潮流,痛批他的病童家長是一群冷血的完美主義者。

肯納醫師表示,這些孩子之所以拒人於千里之外,是因為他們「長期待在冰箱裡,從未解凍」,所以才老是在孤獨裡尋求慰藉。「冰箱媽媽」的形象從此在大眾認知中生根。肯納還認為,父親該負的責任不比母親少。從此,家長只要帶自閉症病童來看診,就好像招認自己也有心理問題。而醫師們「為了病童好」,開始將自閉兒送進機構,跟父母隔離,也要求父母長期接受精神分析。這稱之為「父母切除術」。

肯納醫師和當時指責父母的流行文化結合,聲名大噪。他的轉向為自閉症的治療帶來可怕的災難。直到一九六四年,美國非主流的學者發現稱為ABA的行為療法可增進自閉兒童的溝通技巧與社交能力,然後「愛迪生研究實驗室」發明「口語打字機」。私底下串連的自閉症家長們看到希望,決定成立「全國自閉兒協會」(NSAC)。一位資深成員說:「自閉兒家長都很清楚,跟他們切身相關的很多事錯得離譜。他們知道子女需要幫助,但也明白別人根本不瞭解。更令人難過的是,他們需要求助的那些專業權威,竟然都認為子女的問題是父母害的……..」

長期承受責難的美國自閉兒父母積極串連各界資源,幾年內就把原本屬於肯納醫師與精神分析師的話語權搶回一些。家長團體自己召開研討會,自己面對媒體,以平等的身段和專家、文化菁英與政治人物對話。美國居於現代世界的中心,家長團體的積極動員,自然就影響其他國家,逐漸調整自閉症患者的治療與教育方式。

美國家長能,法國家長為什麼不能?他們面對的是什麼幽微的權力關係?學者彭仁郁在「誰怕性侵受害者?一段理論與創傷真實錯身的故事」這篇文章裡提到,他在法國念博士班時,碰觸到法國學術政治地雷的故事。即使在法國唸書的知識份子,也都還要事後回想,才能摸索出這些隱形障蔽。我們搜尋外圍的英文資訊,有時還是很難搞懂,這些法國人是怎麼一回事?

臺灣關於兒童精神疾患的話語權與詮釋權,多數集中在專業人士與文化菁英。家長團體呢?從美國與法國的例子來看,我們應該積極支持家長團體成長茁壯。再怎麼說,父母還是陪伴這些兒童青少年個案最久、付出最多的人。

(以下是很長的附註。請喘口氣,先分享文章,找個空檔繼續看)

一、 雖然本文對美國、法國的精神分析師有些批評,但請讀者不要用同樣的眼光看待臺灣的精神分析師。臺灣的精神分析師從未取得如法國美國的文化霸權,沒有法國精神分析學界的政治影響力,也不曾依靠把自閉兒童機構化、或在日間病房施行「包裹療法」換取收入。臺灣的精神分析師廣泛閱讀且強烈自省,我在網路搜尋時還看到他們在學會刊物上討論精神分析是不是「偽科學」。

二、 我會注意到法國的「自閉症戰爭」,是因為陽明大學研究生賴品妤發表她到法國參加研討會的見聞。她提到法國精神科醫師Mathias Winter報告的主題為:Is France Late on Autism? Clinical and Anthropological Stake of a Local Resistance to the Globalization of Mental Health。她寫說:「Winter以人類學的觀察指出,法國社會確實對以行為改變技術為代表的自閉症治療觀有一定的抗拒,但這和法國的兒童文化以及醫療觀念息息相關,不全然代表是『延誤』,而是在看似全球化的自閉症之架構下,發展出另一種觀看自閉症的方式。」

三、 在美國,自閉症的盛行率約千分之11.3,終身照護成本高達三百二十萬美元。自閉兒的媽媽往往因此無法工作,家庭成員一天平均要花17.1小時在自閉患者身上。自閉症患者需要持續的保護、協助、為他們設計的專業教育與醫療,幫助他們在成年時盡可能過獨立生活。目前最有效的療法是ABA program (Applied Behavior Analysis),一對一的行為治療,通常是在家裡由專精的心理師指導施行。這是非常昂貴的療程,在學校或醫療系統裡很難廣泛實施。自閉症的照護成本高昂,也難怪當有人謠傳注射疫苗可能會引發自閉症時,那麼多爸爸媽媽會決定不讓小孩注射疫苗。

四、 在二次世界大戰最後兩年,法國臨時政府為了處理戰爭帶來的心理問題,指派Daniel Lagache負責訓練法國第一批臨床心理師。他訓練出來的專業人員,都有濃厚的精神分析取向。後繼的政府接續這方針,在許多診療所與治療計畫裡提供這些精神分析取向的專業人士工作機會。其他精神分析領導者又發展出各式住院治療模式。

五、 在法國精神分析師的對立面,是一些家長團體與神經生物學家、神經科學家、行為治療專家。他們持續進行政治遊說,也有右翼民意代表積極推動立法要刪除精神分析的預算、廢除大學裡的課程、限制精神分析師只能執行政府許可的治療項目。或許精神分析在法國已涉入左派右派的意識形態之爭?

六、 目前最具影響力的法國自閉症家長團體是Autisme France。一九八九年,大約四十個家庭的父母從另一個家長團體ASITP出走,因為他們決定追隨美國模式,認為自閉症是基因造成的神經發展問題,不是來自於錯誤的教養。他們決定要打破精神科醫師的霸權。

七、 法國自閉症家長團體的茁壯,重要關鍵是Internet。因為網際網路,讓法國家長知道美國的行為療法有不錯的成效。若無法接受行為療法,這對法國小孩相當不公平。在網際網路帶來新資訊前,法國家長對自閉症的行為療法幾乎一無所知。當然,網際網路也會讓世界各地的家長更容易互通訊息。

八、 法國家長團體的行動,很快就得到官方回應。法國政府逐漸縮減醫院自閉症日間病房經費,增加行為治療與教育的投入,以及跟病童家長的連結。將自閉症定位為發展問題後,家長與患者就更容易得到政府的福利津貼。家長團體得到來自四面八方的協助,但,他們遭遇法國相關專業人士的強烈抵抗。

九、 在二〇一一年時,法國有超過兩百個自閉症家長團體,在政界與媒體展現超強的行動力。不過,改革是困難的,牽涉到的人事物太多了。

十、 法國家長團體有得到真正的勝利嗎?除了持續毀壞法國精神科醫師的名聲,他們並沒有廣泛的影響力。原有的專業人員拒絕改變自己的治療模式,在政治上精神分析界仍有強大的盟友。法國精神科醫師不放棄原本屬於自己的地位,政治人物也不會積極想做出全面性的改變。家長團體並沒有大規模地改變法國自閉症的治療模式,直到二〇一二年,能進入法國大學唸書的自閉症患者還是不多。

十一、 在二〇〇五年,一位法國兒童精神科醫師證言,他的同儕只有百分之三十接受新的觀念與療法。當他在日間病房時感受到緊張的工作氣氛,發現那是「拉康的堡壘」(拉康是法國知名的精神分析大師),眾人視他為叛徒。當然,百分之三十比起零還是有進步,這比例應該會逐年增加。研究顯示,法國自閉症兒童得到診斷的年齡持續下降,家長等待診斷與治療的時間在縮短,不滿意度下降,怪罪父母的言詞也越來越少出現。但對家長團體來說,這改變的速度還是太慢。

十二、 從二〇〇四年起,在Autisme France等團體遊說下,歐洲議會已五度譴責法國忽視自閉症兒童的教育義務,違反歐盟社會憲章。其他國際人權團體不斷對法國提出抗議。

十三、 在呈遞聯合國的報告書裡,Autisme France列舉的罪狀包括:專業人員間對自閉症的錯誤認知、基於精神分析發展出來的不恰當的治療模式、以及經常使用無用或有害的精神藥物、延遲或拒絕給予自閉症診斷。同時,限制自閉症兒童進入一般學校,專業人員、老師與機構都抗拒改變。

十四、 法國社會仍存在對自閉兒童的歧視,認為他們不適合參與一般學生的教育、休閒與運動。Autisme France的報告書舉了一個例子,Timothee,一位十五歲的自閉症學生,他要上高中的第一天被阻擋在學校外。幾天後,他媽媽再度嘗試要讓他入學,學校把他放在空蕩蕩的教室,跟其他同學分開。媽媽只好讓他轉學,避免被拒絕的痛苦。

十五、 法國教育體系會排斥自閉症學生,是因為學校裡缺乏能因應自閉症學生需求的教育人員,且班級人數若太過擁擠,也會讓老師覺得沒有辦法再照顧自閉症學生。教育人員認為,既然有”medico-social establishment”,為什麼這些自閉兒不去機構或特殊學校,要來一般學校呢?所以這些老師並不認為自己「歧視」自閉學童。

十六、 一九九六年時,法國國家健康與生命科學倫理諮詢委員會報告指出,沒有證據能支持自閉症的精神分析治療模式。報告指出,法國獨特的精神科診斷標準將自閉症分類在嬰幼兒精神病(infantile psychosis),但在DSM或ICD診斷準則,這時都已將自閉症歸類於發展疾病。

十七、 其他先進國家的兒童精神科專家絕大多數都難以想像packing這種療法,不瞭解為什麼要把自閉小孩捆起來,而不是教他們溝通技巧。但法國家長如果不同意接受packing,就有可能喪失好不容易排到的日間病房或治療中心床位。

十八、 除了packing外,法國家長團體指控精神科醫師繼續無用的「治療性小水池」(therapeutic puddle)。這是在一個黑暗的房間裡,不平整的地板上有小水池。數位專業人員觀察近乎裸體的自閉症小孩在房間裡的舉動,包括排泄,然後給予精神分析學上的解釋。Packing跟therapeutic puddle都還持續得到法國政府補助。

十九、 法國家長團體指控,由於許多專業人員認為自閉症的起因是家長的冷淡個性與忽略小孩的需求,使得政府體系因此強制小孩與父母分離,送到寄養家庭或機構長期安置。家長團體說,低收入的單親媽媽最容易收到這樣的判決,尤其在她們拒絕機構的精神分析治療、想尋求其他替代方案時。有些機構裡的專業人員會認為媽媽的舉動對小孩有害,因此要求政府剝奪親權。一份二〇一五年的新聞報導,有127個人民團體聯合起來抗議法院認定一位有三個自閉症小孩的媽媽,是有意造成小孩出現自閉症狀以獲取救濟金。

二十、 家長團體指控,法國的兒童精神科醫師常拒絕提供診斷、拒絕提供建議或給予家長意見。例如Tristan的媽媽直到他六歲時,精神科醫師才願意告訴她「你小孩是發展遲緩,我不建議妳到網路上搜尋,妳在網路上會得到『自閉症』的答案,但妳兒子並不是自閉,他是精神病」。這種普遍的對法式精神醫學的堅持,連政府都無法改變。這使得許多自閉兒童喪失學習的黃金階段。

二十一、 家長團體指控,法國自閉症兒童多數無法進入一般學校,在特殊學校或醫療化的機構裡,每星期類似一般學校的課程可能只有幾個小時,課程內容沒有明確的目標,倒是有不少精神分析學派的包裹治療、治療性小水池、說故事工作坊、玩泥巴、以及長時間的精神分析式的觀察。由於自閉兒童無法從行為療法學習與外界溝通的方式,長大後行為問題會越來越嚴重,然後就需要更多精神科藥物來壓制自閉青少年、成年人的失控與憤怒。

二十二、 法國家長團體指控,自閉兒童的特殊學校或醫療化機構並沒有受到政府真正的管控,預算一年又一年照樣編。他們告訴聯合國,自閉症患者到醫院接受三十分鐘心理治療,醫院就可以申報一整天的費用九百歐元。如果自閉兒童到特殊學校從早上待到吃午餐,就可以申報三百歐元。這產生誘因讓專業人員不斷提供心理治療、將自閉兒童留置在特殊學校。

二十三、 法國家長團體表示,縱使特殊學校裡有老師去學習對自閉兒童真正有用的行為療法,也很難得到聘請他們的學校主管支持。反正政府補助的預算每一年都照常編列,學校缺乏改變的動力。有些家長團體只好設法成立他們理想中的自閉兒教學中心,讓小孩在特殊學校吃完午餐後到教學中心來。這些教學中心拿不到政府補助。

二十四、 當然,法國的精神科醫師會反駁說,他們的治療還是有效的,特殊學校也有教育的功能,包裹療法的治療師會跟個案進行溫暖的互動,他們目睹自閉兒童在packing後的改善。

二十五、 在一篇二〇一二年的新聞裡,耶魯大學兒童研究中心的Dr. Fred Volkmar指出,法國現在的狀況跟一九五〇年代的美國有些像。法國盛行的療法沒有足夠的證據,packing對高功能的自閉兒童的確有可能改善情緒問題,但不應該當作第一線的治療。他說,美國自閉症小孩有95%上學,法國只有20%。

二十六、 同樣這篇新聞裡,有一位自閉兒童的父母,多年後在電視上看到小孩待過的醫院執行packing的報導。他們跟醫院要病歷,發現小孩持續做了三年packing,但父母都不曉得。病歷裡寫著小孩的自閉症來自於父母的心理問題。執行packing的專業人員很認真,詳細記錄了packing時小孩的哭泣與尖叫,尋求其中的精神分析意義。

二十七、 法國對自閉症特殊療法的堅持,是「精神分析」圈子的問題嗎?或許不是。這可能是「法國人」的問題。同樣盛行精神分析的西班牙,自閉症兒童多數上一般學校,精神分析列為另類療法選項、政府不補助。

二十八、 知名期刊Lancet在二〇一四年提到,法國政府已經不建議使用精神分析來治療自閉症,但依舊補助採用精神分析的機構。文章裡提到一位Thomas的媽媽,她帶自閉症兒子就診時,兒童精神科醫師不斷問她許多私密問題,問到她數度流淚。最後確診的醫師告訴她,妳不會希望小孩帶著自閉症的標籤,Thomas沒有指望正常唸書了。Thomas的媽媽決定自己找行為治療的專家,最後Thomas可以上一般小學,成績還不錯。但行為治療專家一個月用掉她1800歐元。法國家長團體的報告提到,尋找行為治療專家的過程,常會讓一些家庭陷入赤貧,尤其媽媽常因為照顧小孩無法工作。

二十九、 BBC新聞指出,法國自閉症兒童的父母有75%最後走向離婚,照顧小孩的通常是媽媽,然後工作、經濟、人生整個被拖垮。法國自閉症成年人的社會功能不佳,常是由一位貧窮的年邁媽媽很勉強地照顧。

三十、 一份二〇一六年的新聞指出,法國自閉症兒童的特殊學校或醫療化機構裡,擅長行為療法的專業人員依然不多,如果想排隊進去這些機構或學校要等超過一年。因為欠缺專業人員,有一段時間法國政府還補助法國兒童到比利時的特殊學校,但這就必須住在比利時、和家人分離。

三十一、 一篇二〇一二年的文章說,法國只有二十三個機構提供ABA的行為治療,只有七百個床位。但有三百個機構持續進行packing。

三十二、 一篇二〇一七年的文章說,法國家長如果要聘請老師提供自閉小孩ABA行為治療,一個月費用3000歐元。相同的專業服務,在美國是一年7000美元。這使得有些家庭乾脆移民美國。

三十三、 二〇一二年時,有一部花了四年拍攝的法國紀錄片”The Wall”在網路流傳,導演Sophie Robert訪問了三十位法國精神分析師,有些訪談內容讓這些醫師與心理師看起來像是過時而講著奇怪語言的蠢蛋。紀錄片跟拍了一個家庭的兩位自閉症小孩,一位接受傳統的法式治療,一位接受ABA行為治療,可想而知影片中兩位小孩後來的發展相差很大。結果有三位受訪者控告紀錄片導演藉由剪接扭曲他們說的話,法國法院裁定紀錄片要下架,這些訴訟讓導演面臨三萬歐元的罰款,訴訟費用讓他陷入財務危機。不過這訴訟也讓法國家長團體的訴求再一次受到全球媒體矚目。導演有公布未剪接的訪談內容澄清他沒有搬弄是非。

三十四、 在”The Wall”的訪談記錄裡,多位精神分析師控訴自閉症兒童的媽媽性侵兒子,或希望他們死掉。有人說父親在家庭裡的天職是避免媽媽摧毀他們的小孩。法國精神分析大師拉康(Lacon)曾說媽媽對小孩的慾望 (desire)就像「鱷魚的下巴」令人窒息,紀錄片裡多位精神分析師就將這意象運用在自閉症的成因。

三十五、 既然法國精神科醫師是精神分析當道,這會不會影響對過動症的判斷?是的,處理自閉症與過動症的,也還是同一個訓練體系下產生的兒童精神科醫師。我閱讀的資料提到,有一位家長從發現問題、到小孩終於拿到過動症診斷、能夠開藥服藥,等了九年,小孩服藥後自己感覺像是變了另一個人,整個大腦運作改觀許多。於是這位家長加入法國過動症家長團體HyperSupers。不過,過動兒童用藥率相當高的美國,還蠻常受到嚴厲批評。做為對立面的法國精神科醫師,對過動症的治療模式還是能拿出來與美式療法做個對照,至少沒看到什麼人指責法國治療過動症的模式是可恥的。

三十六、 《自閉群像》裡對一九五〇年代後在美國享有盛名的精神分析名人布魯諾・貝特罕有長篇幅、相當精采的描述。在主流媒體上依據肯納醫師論述,把「冰箱媽媽理論」發揚光大的是貝特罕。當日後大家在追究責任時,貝特罕就成為當年美國精神分析學界的代罪羔羊,承受許多批評。有一篇文章用貝特罕來說明什麼是學術政治:在貝特罕過世後,有三位師承於他的美國精神分析學家,就改口承認說過去對自閉症的觀點是錯誤的。

三十七、 最後還是提醒大家,批評法國對自閉症的照護與教育的缺失,不代表其他先進國家就一定做得很好,也不代表臺灣就做得比法國好。但法國的家長團體去找出法國制度上的缺失,希望政府能做得更好,這是他們應當做的事情。就我網路上查到資料,臺灣自閉症兒童有八成在一般學校上課,在普通班接受融合教育。不過,不管在美國或臺灣,政府對ABA行為治療的補助也還是有限,有些家長決定自己花錢請專家來為小孩一對一訓練,許多媽媽也還是要辭掉工作來照顧小孩。在臺灣,因為居住地區與家庭經濟問題,沒辦法得到足夠教育與治療的自閉症小孩又有多少呢?他們的父母為小孩付出的辛勞,需要媒體、網路意見領袖與政治人物的關懷。

(以下是本文資料來源。除了有附出版社名的紙本書外,其他都是網路公開資訊)

一、 《自閉群像》,行路出版社
二、 “Packing” Autistic Kids: A French Scandal
三、 研究生隨筆:「全球化的自閉症」研討會參訪紀錄
四、 《是誰傷了父母心?》,張老師出版社
五、 Packing Session on French Autistic Children with English Subtitles
六、 Current Controversy in the Treatment of Autism in France – What is at Stake for Psychoanalysis
七、 Autism and Social Movement: French Parents’ Association and International Autistic Individuals’ Organisations
八、 Alliance Autiste France Complementary Report Concerning Autistic Children to the Committee on Rights of the Child, UN
九、 Therapy for Autistic Children Cause Outcry in France
十、 French autistic kids mostly get psychotherapy
十一、 Ethics in Autism Care
十二、 Changes in the Diagnosis of Autism: How Parents and Professionals Act and React in France
十三、 Management of Autism in France: “a huge job to be done”
十四、 France’s autism treatment ‘shame’
十五、 Autistic kids losing out in France as ‘retrograde vision’ leaves country lagging behind rest of Europe
十六、 Undue placement of children with autism in France
十七、 Autism and Education in France
十八、 A Culture of Abuse: Autism Care in France
十九、 Children with Autism in France
二十、 The Forgotten Children
二十一、 Vive La France! But Adieu To Its Abusive “Psychiatry”
二十二、 A French Film Takes Issue With the Psychoanalytic Approach to Autism
二十三、 Documentary review: ‘Le Mur’ (‘The Wall’)
二十四、 Shameful – A Film about Autism in France
二十五、 Why are the French still blaming mothers for autism?
二十六、 誰怕性侵受害者?一段理論與創傷真實錯身的故事



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